تا آخرین لحظه باور نداشتیم که مادرم می میرد

صد کادو: سرطان دومین علت مرگ و میر در جهان است. طبق آمارهای ارائه شده، سرطان بعد از حوادث ترافیکی و بیماری های قلبی و عروقی، بعنوان سومین علت مرگ در ایران شناخته می شود. همین طور طبق گزارش جهانی، ایران در منطقه خطر متوسط بروز سرطان قرار دارد.
معمولا هر خانواده ایرانی دوست یا آشنایی دارد که به سرطان مبتلا یا بر اثر این بیماری از دنیا رفته باشد. بیماری ای که هزینه مادی و معنوی بسیاری دارد.
طبیعی است که همه ی توجه ها در طول درمان به بیمار مبتلا به سرطان جلب شود در صورتیکه خانواده های آنها نیز به توجه و مراقبت نیاز دارند و لطمه های روحی که از این مساله متوجه می شوند ممکنست تا سال ها پس از فوت عزیزشان رهایشان نکند. خیلی از خانواده هایی که یکی از عزیزانشان مبتلا به سرطان بوده است تجربه های مشابهی از برخورد برخی پزشکان، پرستاران و کادر درمانی دارند که در کنار از دست رفتن عزیزانشان برای آنها حالا به خاطره ی تلخی تبدیل گشته است.
لیلا امسال وارد ۳۰ سال می شود و سه سال است که مادرش را به خاطر بیماری سرطان از دست داده است. او و خانواده اش دو سال درگیر بیماری مادرش بودند که سرطان رحم و تخمدان داشته است. آنها پس از آزمایش های متفاوت متوجه می شوند که ریه های مادرش هم درگیر شده است با این وجود شیمی درمانی را به دستور پزشک شروع می کنند.
او می گوید: ما تا آخرین لحظه باور نداشتیم که مادرم می میرد و خودمان را گول می زدیم که او زنده می ماند. از یک طرف نا امید بودیم و از جانب دیگر به خودمان می گفتیم مگر پزشک ها خدا هستند که حکم مرگ مادرم را می دهند؟ یک دفعه که مادرم در آی سی یو بستری بود یکی از پرستاران مهربان بخش سفارش کرد که مادرم زیاد زنده نمی ماند و بهتر است او را به خانه ببریم و ما هم ۱۳ روز آخری که مادرم زنده بود از وی در خانه نگهداری کردیم.
لیلا یکی از مشکلاتی که در طول بیماری مادرش با آن روبرو بوده، برخورد نامناسب برخی پزشکان و پرستاران با یک بیمار مبتلا به سرطان و خانواده آنها می داند و در این زمینه توضیح می دهد: بیمارستانی که مادرم در آن مراحل درمانش را انجام می داد خصوصی بود اما سوپروایزر، برخی پرستاران و حتی پزشک اصلا مراعات حال بیمار یا خانواده او را نمی کردند. برخوردهای مناسبی نداشتند. پزشک بالای سر مادرم هر حرفی می زد و اصلا روحیه بیمار برایش مهم نبود. حتی لبخند را هم از بیمارش دریغ می کرد. دو دقیقه برای ویزیت وقت می گذاشت. یکی از اقوام ما که پزشک است در آمریکا زندگی می کند و زمانی که پرونده پزشکی مادرم را دید، گفت مشخص است که سرطان او از نوع بدترین سرطان ها است، نمی دانم چرا پزشکش شیمی درمانی تجویز کرده است؟ حتی پزشک مادرم با ما رو راست نبود و درباره اینکه مرگ او نزدیک است حرفی نزد. وقتی حال مادرم خیلی بد شد و به کُما رفت، متوجه حاد بودن بیماری او شدیم و آن زمان دکتر اظهار داشت که امیدی به زنده ماندن او نیست. پزشک حتی برای من و خواهرم هم سفارش ای نداشت. من هم باتوجه به سابقه بیماری مادرم برای پیشگیری و برای چک آپ به مرکز درمانی بازگشت کردم.
او ادامه می دهد: یک دفعه یکی از پرستارها می خواست مادرم را حمام ببرد که خاله ام گفت ما خودمان در خانه حمامش می نماییم. سوپروایزر بخش جواب داد «بیمار دم مرگ را که حمام نمی برند» حرف او حال همه ی ما را بد کرد و بارها به این رفتارها اعتراض می کردیم و حتی یک دفعه هم با کادر بیمارستان دعوا کردیم چون فراموش کرده بودند یکی از داروهای بیمار را بدهند و حال مادرم بد شده بود، اما اعتراض های ما هیچ تاثیری نداشت. در کل با ورود به بخش سرطان بیمارستان ها متوجه تفاوت این بخش با بخش های دیگر می شوید. انگار در این بخش هیچ امیدی وجود ندارد. حتی ظاهر بخش هم با قسمت های دیگر فرق دارد.
لیلا یکی دیگر از موضوعاتی که اطرافیان بیمار و حتی خود بیمار را آزار می دهد، ملاقات کننده ها می داند و در این زمینه می گوید: برخی از ملاقات کننده ها بارها به مادرم می گفتند چیز خاصی نیست و خوب می شوی و در واقع دلداری های بی جا می دادند. این حرف ها ما و مادرم را خسته کرده بود. در صورتیکه همه ما می دانستیم سرطان یک مشکل بزرگ است. گاهی اوقات وقتی کسی به ملاقات مادرم می آمد او چشم هایش را باز نمی کرد و اهتمام می کرد بخوابد چون حوصله حرف های تکراری نداشت. زمانی که بیماری مادرم عود کرد، ملاقات ممنوع شده بود اما با این وجود بسیاری می آمدند و بارها می پرسیدند چه شد؟ و ما مجبور بودیم برای تک تک ملاقات کننده ها روند درمانی مادرم را توضیح دهیم. خیلی خوب است که مردم ما در شرایطی این چنین می کوشند خانواده ای که درگیر بیماری سختی است تنها نگذارند اما مجبور نیستند حرف بزنند. موضوعی که خیلی ما را آزار می داد این بود که برخی نسخه می پیچیدند و می گفتند اگر فلان ماده غذایی را به او بخورانید، خوب می شود. این مساله ما را بیشتر سردرگم می کرد. ما بعنوان اعضای خانواده ی بیمار اساسا همه این راه ها را رفته بودیم. سرطان انواع مختلفی دارد و اساسا همه بیمارها شبیه هم نیستند.
او همین طور درباره هزینه های درمانی مادرش توضیح می دهد: مادرم تحت درمان بیمه تکمیلی پدرم بود که این مساله هزینه های درمانی اش را نصف کرد و فکر نمی کنم بدون بیمه می توانستیم از پس هزینه های درمانی اش بربیاییم. در طول درمان با مشکلات مالی هم مواجه شدیم برای اینکه فقط تهیه ی دارو نبود، بلکه هزینه های بستری در بیمارستان و تغذیه هم هزینه های خودرا داشتند. از طرفی زمانی که شما یک بیمار مبتلا به سرطان در خانواده داشته باشید، رفت و آمدها برای ملاقات زیاد می شود و این مساله هم هزینه بر خواهد بود. البته من خودم چندان درگیر قسمت مالی این مساله نبودم چون شاغل بودم و استقلال مالی داشتم و حتی اهتمام می کردم برای خانه هم خرید کنم تا کمک خرج پدرم باشم.
لیلا معتقد می باشد خانواده ها شرایط مواجهه متفاوتی با بیماری سرطان دارند و نمی توان به خانواده هایی که درگیر این مساله هستند سفارش ای کرد. واکنش افراد در شرایطی که یکی از اعضای خانواده به بیماری سرطان مبتلاست اصلا دست خودشان نیست چون همه تلاش می کنند راهی برای زنده ماندن عزیزشان پیدا کنند.
او می گوید: اگر فرصتی پیش می آمد و من به عقب برمی گشتم، در مدتی که مادرم در خانه بستری بود سرکار نمی رفتم و اهتمام می کردم روزهای آخر بیشتر کنارش باشم. مدیر و همکاران من در محل کارم در جریان بیماری مادرم بودند و حتی به ملاقات او هم آمدند اما هیچکدام از آنها با من همکاری نکردند. گاهی اوقات من مجبور بودم شب تا بامداد بالای سر مادرم بیدار بمانم برای اینکه یک بیمار مبتلا به سرطان تا بامداد درد می کشد و بارها بالا می آورد. بنا بر این تا به محل کارم می رسیدم ساعت از ۱۱ می گذشت با این وجود اهتمام می کردم کارم عقب نیفتد اما وقتی مادرم فوت کرد، من را اخراج کردند. باورم نمی شد پس از دو سال کار، به خاطر یک ماهی که درگیر بیماری مادرم بودم به راحتی کنار گذاشته شوم.
لیلا معتقد می باشد که نباید از اطرافیان انتظار زیادی داشت. تا کسی بیمار مبتلا به سرطان در خانه نداشته باشد، نمی تواند این مساله را درک کند. بتازگی مادر یکی از دوستانم هم به سبب بیماری سرطان فوت شد. او می گفت «در تنهایی در دلم می گفتم اگر مقرر است مادرم این همه درد بکشد، بهتر است بمیرد. » یعنی عضو یک خانواده بیمار به نقطه ای می رسد که حاضر به مرگ عزیزترینش می شود. راستش را بخواهید من هم دوست ندارم مادرم با وضعیتی که داشت زنده می ماند. هر بار هم که برایش دلتنگ می شوم یاد روزهایی می افتم که بیمار بود و درد می کشید. هیچ وقت روزی که درگذشت به اندازه روزهایی که درد می کشید برایم دردناک نبود.
مادر مرجان هم بر اثر سرطان رحم از دنیا رفته است. او پس از فوت مادرش تصمیم می گیرد انجمنی برای زنان مبتلا به سرطان ثبت کند و دنبال کارهای اولیه آن هم می رود اما متوجه می شود وزارت کشور برای ثبت انجمن خیریه وثیقه یک میلیارد تومانی می خواهد بنا بر این نمی تواند این انجمن را راه اندازی کند.
او پیش از آنکه مادرش بداند به سرطان مبتلا شده، متوجه مشکل می شود. مادرش یک سال و نیم با این بیماری مبارزه می کند و در نهایت در سال ۱۳۹۵ فوت می کند.
موضوعی که مرجان و مادرش را آزار می داده درک نکردن موقعیت بیمار توسط اطرافیان بوده است. او می گوید: اطرافیان اصلا ملاحظه نمی کردند و درباره هر موضوع و مشکلی با بیمار صحبت می کردند و فکر می کردند سرطان هم یک بیماری مثل بیماری های دیگر است. اطرافیان اصلا ما را درک نمی کردند و وقتی برای احوالپرسی تماس می گرفتند و من در شرایطی بودم که نمی توانستم جواب شان را بدهم، ناراحت می شدند. من و خانواده ام در شرایط بیماری مادرم ترجیح می دادیم از محیط های شلوغ دور باشیم و وقتی که دیگران برای ملاقات می آمدند حرف هایی می زدند که واقعا آزار دهنده بود. یکی می گفت «چه کار کردی که بیمار شدی؟» دیگری می گفت «ببین چه کار اشتباهی انجام داده ای که به این بیماری مبتلا شده ای؟»
چون مادرش مراحل درمان را در یک بیمارستان دولتی طی می کرده آنها مشکل دارویی نداشتند و فقط ۱۰ درصد هزینه دارو را پرداخت می کرده اند اما رفتار پزشکان و پرستاران با بیمار و اعضای خانواده شان مناسب نبوده است.
مرجان در این زمینه توضیح می دهد: انگار روحیه بیمار هیچ ارزشی نداشت. مراکز درمانی آنقدر شلوغ بود که کادر بیمارستان حوصله پاسخگویی نداشتند. وقتی دکتر برای نخستین بار می خواست موضوع بیماری را با مادرم مطرح کند یک دفعه گفت برو شیمی درمانی را شروع کن. مادرم شوکه شده بود. یا وقتی می خواستیم پرستار آنژیوکت مادرم را بکشد یا دارویش را تزریق کند باید چند بار تا اتاق پرستاری می رفتم و تا کمر خم می شدم تا بیایند و کارشان را انجام دهند. یکی دیگر از مشکلاتی آزار دهنده این بود که هیچکس توضیح نمی داد اصلا شیمی درمانی چیست و پس از آن چه اتفاقی برای بیمار می افتد، پس از شیمی درمانی باید چه مراقبت هایی انجام شود؟ فقط دارو می نوشتند و هیچ کس برای بیمار توضیح نمی داد که چه وضعیتی دارد؟
فاطمه هم یکی دیگر از افرادی است که مادرش را برای سرطان حنجره از دست داده است. وقتی علایم بیماری مادرش بروز پیدا کرده به پزشکان بسیاری بازگشت می کنند اما هیچکدام از آنها سرطان را تشخیص نمی دهند بنا بر این خانواده زمانی متوجه بیماری مادرش می شوند که خیلی دیر شده بوده و مادر او یک ماه پس از تشخیص سرطان فوت می کند.
او ۳۲ ساله بوده که مادرش را از دست می دهد و بیشترین موضوعی که آزارش داده تشخیص ندادن بیماری مادرش از طرف پزشکان بوده و در این زمینه می گوید: شاید اگر زود بیماری مادرم تشخیص داده می شد، تحت درمان قرار می گرفت و چند سال بیشتر می توانست کنارمان باشد. علایم بیماری او ۹ ماه بروز پیدا کرده بود و حدودا هفته ای یک دفعه به پزشک های متفاوتی بازگشت می کردیم تا متوجه بیماری اش شویم اما هیچ کس تشخیص نمی داد. در نهایت هم همسر برادرم مشکل مادرم را برای یکی از اقوامشان که پزشک بود، تعریف می کند و پس از مراجعه به او، سرطان حنجره تشخیص داده می شود اما زمان از دست رفته بود. وقتی پزشک به ما گفت مادرم سرطان دارد، اصلا باور نمی کردیم. آخر مگر می شود در این مدت که به پزشکان بسیاری بازگشت کردیم کسی متوجه موضوعی به این مهمی نشده باشد!؟ یکی از پزشکان داروی اشتباهی برای مادرم تجویز کرده بود که به شکل تاول روی پوستش نمایان شد. با اینکه مادرم هر بار می گفت گلویش درد می کند و نمی تواند غذا یا نوشیدنی بخورد اما یکی از پزشک های دیگر برایش عکس از ریه نوشته بود! ما بارها مجبور می شدیم آزمایش های متفاوت را تکرار نماییم. حتی یک دفعه گفتند مادرم هیچ مشکلی ندارد.

منبع: صد کادو